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Según los expertos, un 6% de los niños sufre TEL, aunque algunos casos son leves, y se reducen a pequeños problemas para aprender a hablar. Sin embargo, otros revisten gravedad y pueden ser confundidos con trastornos más graves.
El principal problema es que se trata de un trastorno poco conocido. Por eso, asociaciones como ATELMA se han propuesto darlo a conocer. Los niños afectados con este problema necesitan ser tratados con urgencia, para evitar que las consecuencias perduren cuando lleguen a la edad adulta. Por eso estas asociaciones ofrecen información a los padres de los niños afectados, y actúan de intermediarios con la administración.
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La consecuencia directa de la desinformación actual es que los médicos tardan muchísimo en realizar el diagnóstico correcto. “Los padres tenemos una cantidad de diagnósticos hasta tener el correcto, que podemos empapelar una pared, algunos de ellos contradictorios”, explica Esther González, presidenta de ATELMA.
Es el caso de Alfonso, hijo de Alfonso Ceballos, que tenía tres años cuando los médicos llegaron a la conclusión de que padecía autismo. Empezó a ir al colegio en el centro dirigido por la Asociación de Padres de Niños Autistas de Badajoz (Apnaba), Pero Alfonso padre, que se ha convertido con el tiempo en un experto en estos temas, por la gran cantidad de información que ha leído, llegó a la conclusión de que el comportamiento de su hijo no se correspondía exactamente con el de un niño autista, sobre todo porque se relacionaba con otras personas y hasta abrazaba a sus seres queridos.
Investigando por su cuenta y a través de una web, Ceballos contactó con Deletrea, centro de psicología y lenguaje madrileño. Allí llegaron a la conclusión de que el chico realmente padecía TEL y tras muchas sesiones con el logopeda, su evolución fue positiva, empezó a llamar a su progenitor “papá”, cuando hasta entonces se quedaba en 'ata'. Por el momento, la situación es compleja. Además del desconocimiento generalizado, existen pocos centros como Deletrea, y en la mayoría de capitales de provincia es imposible encontrar nada parecido, por lo que muchos padres se ven obligados a trasladarse a Madrid para que sus niños reciban tratamiento, o simplemente para que les diagnostiquen correctamente.
“Los Trastornos del Espectro Autista, así como otras alteraciones del desarrollo (por ejemplo los Trastornos específicos del lenguaje) se diagnostican en base a la presencia de unos marcadores o rasgos conductuales específicos”, explican fuentes de Deletrea. “No existe ninguna prueba médica que nos permita identificar dichas alteraciones del desarrollo, por lo que, en esos casos, la evaluación y el diagnóstico se centran en la recogida de información exhaustiva acerca de la historia evolutiva del niño, la observación detallada de su conducta y la aplicación de pruebas estandarizadas concretas que permitan valorar de manera precisa distintas áreas del desarrollo”.